Prilagodba dijeljenja zdravstvenih podataka

Ekosustav ima koristi kada ljudi imaju više od samo vlasništva nad svojim zdravstvenim podacima

Ove blagdanske sezone 2017, fitnes tragači i kompleti za genetsko testiranje poletjeli su s virtualnih polica. Ulazimo u vrijeme kada se naša fizička, digitalna i biološka sfera spajaju, koncept koji je nazvan „četvrta industrijska revolucija“, a zdravstvena i klinička istraživanja su u kritičnoj točki evolucije. Nove tehnologije omogućuju prikupljanje dubljih i širih skupova podataka koji drže obećanje da će se pojaviti novi uvidi u biologiju i genetizaciju zdravlja i bolesti.

Istodobno doživljavamo promjenu paradigme, kojom su zagovarali dr. Eric Topol, Linda Avey i drugi, u našem razumijevanju vlasništva nad zdravstvenim podacima. Kulturna očekivanja, ojačana zakonom, dovode nas do razumijevanja koje pojedinci posjeduju i trebaju kontrolirati svoje zdravstvene podatke.

Iako organizacije i zagovornici zajednički rade na ovoj potrazi, također moramo uzeti u obzir da pristup i kontrola nisu dovoljni. Za ljude i njihove obitelji postoji niz osobnih sposobnosti i motivacija da se aktivno uključe u puni spektar svojih zdravstvenih informacija. Za one od nas koji pružaju kliničku njegu i provode istraživanje postoji obveza da razmotre sklonosti pacijenta ili sudionika istraživanja i da ove informacije učine smislenim. Osim toga, velika većina ljudi pruža skrb kroz liječnike opće prakse ili specijaliste klinike u zdravstvenom sustavu, a ako rezultat pokrene kliničku zabrinutost, presudno je koordinirati prijenos podataka.

Uređaji okrenuti potrošačima počeli su se kretati u smjeru pružanja kuriranih zdravstvenih podataka, karakterizirajući opće zdravstveno stanje pojedinca kroz nekoliko fizioloških mjerenja. Mnogo ćemo se naučiti iz iskustva vraćanja informacija u potrošačko okruženje usmjereno na održavanje zdravlja. Istovremeno, pojašnjenje prava ljudi na njihovu zdravstvenu evidenciju dovelo je do zahtjeva da su elektronički zdravstveni kartoni dostupni putem portala, s kaznama za to ne. Ovo će pružiti još jedan izvor učenja o dijeljenju informacija koje su se prije smatrale privatnim djelovanjem liječnika i zdravstvenog sustava.

Verily je angažiran u Project Baseline-u, koji se proteže izvan prethodnih granica kako bi stvorio biomedicinski informacijski sustav koji može mjeriti spektar biomolekularnih (kao u genetici), kliničkih (uključujući snimke, laboratorijska ispitivanja i zdravstvene rezultate), ponašanja, društvenih i okolišnih podataka (prikupljeno putem senzora, nosivih uređaja poput satova i mobitela). Radeći u partnerstvu s sudionicima u Sjevernoj Karolini i Kaliforniji, razvijamo ovaj sustav detaljnim mjerenjem raznolike populacije. Dok se bavimo povratkom rezultata izvan zdravstvenog održavanja ili kliničke njege u istraživačka mjerenja, svjesni smo izazova i mogućnosti dijeljenja rezultata na način koji uspoređuje s mogućnostima i željama sudionika, kao i onima koji se brinu za njih. I ima mnogo rezultata za raščlanjivanje - preko 6 terabajta podataka prikupljenih u prva 2 dana sudjelovanja pojedinca u studiji.

Kako bi im se vratili podaci koje im sudionici nude, iskustvo mora biti smisleno. Istražujemo načine kako to učiniti na način koji ne stvara nepotrebnu anksioznost ili zabrinutost, a koji pomaže ljudima da poduzmu odgovarajuće, pravovremene mjere, u konačnici poboljšavajući odnos između sudionika i njihovih kliničara.

Uzmi moju specijalnost kardiovaskularne medicine. U Project Baseline studiji radimo ehokardiogram u prvih 1000 sudionika. Ova detaljna slika srca proizvodi stotine složenih mjerenja i drži obećanje novih znanja integrirajući interpretaciju slike s ostalim detaljnim mjerenjima. Samo bi mali dio sudionika osnovne razine želio detaljan sažetak, a mnoge „abnormalnosti“ uobičajene su i ne zahtijevaju kliničku intervenciju. U drugim slučajevima možemo otkriti abnormalnost za koju se većina kliničara slaže da zahtijeva najozbiljniju medicinsku intervenciju, poput operacije zalistaka. Ovi rezultati naše studije nisu u kontekstu kliničkog ispitivanja naručenog iz određenog razloga i stavljanje rezultata u kontekst često zahtijeva interakciju s liječnikom.

Projektna baza nalazi se na samom vrhu ovih pitanja. Prilagodit ćemo se i učiti, ali načela osobnog prava na informacije i partnerstva u radosti otkrića istraživanja s sudionicima istraživanja, njihovim obiteljima i zajednicama vodeća su svjetla na našem putu. No također smo visoko upoznati s potrebom da se na ovom partnerstvu radi s osjetljivošću na potrebe, dobrobit i sklonosti sudionika. Kombinacija ljudskih vještina i tehnologije Zaista, naši akademski partneri i sami sudionici istraživanja trebali bi stvoriti mapu puta za personalizaciju povratka rezultata.

Raspravljat ćemo o onome što učimo i raspravljati o napretku na jugu Jugozapadom je Osnaživanje ljudi da posjeduju svoje zdravstvene podatke ove subote, 10. ožujka u 9.30 i dobrodošli komentari dok učimo kako upravljati ovom uzbudljivom promjenom u našem pogledu na zdravlje i korištenje informacija za njihovo održavanje.

Robert Califf, dr. Med

Savjetnik, uistinu; Vicekancelar za klinička i translacijska istraživanja Sveučilišta Duke; Bivši povjerenik, američka Uprava za hranu i lijekove

Taj je post dostupan i na Verilynom blogu.