Podaci: Valuta informacijskog doba

Izvor: ISTOCKPHOTO / THINKSTOCK

Gotovo svaka interakcija koju danas imamo dodaje se rastućem tragu podataka. To se posebno odnosi na zdravlje i medicinu. Zahvaljujući usvajanju pametnih telefona i digitalnih zdravstvenih aplikacija, nosivih tehnologija poput Fitbita i elektroničkih zdravstvenih kartona (EHR), pacijenti svakodnevno stvaraju više podataka. Ti se podaci mogu kretati u rasponu od jednostavnih stvari poput vježbanja i konzumiranja hrane, do detaljnih bilješki i očitanja glukoze u krvi koji pomažu kliničarima, digitalnim terapijskim aplikacijama i pacijentima samima donose pametnije odluke.

Nažalost, čak i uz modernu tehnologiju, pacijenti rijetko imaju kontrolu nad time tko može pristupiti njihovim vrijednim zdravstvenim podacima. Pacijenti generiraju podatke koji su neprocjenjivi za istraživanje, ali im je teško doprinijeti istraživačkim naporima za koje su se stekli interesi. Pacijent danas s, recimo Alzheimerovom bolešću, obično ne bi mogao zatražiti, primiti i poslati svoje zdravstvene podatke vodećim znanstvenici koji rade na liječenju ili lijeku.

Znanstvenici se ne slažu bolje od pacijenata. Istraživač mora proći kroz arhaične i isprepletene procese da bi zahtijevao podatke, što može trajati mjesecima, a ponekad i godinama. Podaci su čak i nakon uspješnog pretraživanja neuredni i često nepodobni za njihove posebne istraživačke svrhe. Istraživači moraju brzo objaviti kako bi unaprijedili svoju karijeru i dezinsentivirani su za rad na studijama kojima je potrebno puno vremena i rada samo kako bi se dobili korisni podaci. Rezultat je neučinkovit sustav koji obeshrabruje svjetske stručnjake da slijede mnoge velike projekte i velike učinke.

To nije održivo jer se znanost i tehnologija nastavljaju razvijati. Ako zdravstvena industrija uistinu želi pružiti rješenja koja se temelje na umjetnoj inteligenciji, strojnom učenju i mnoštvu uzbudljivih koncepata koji će u skoroj budućnosti postati upotrebljivi, hitno moramo redizajnirati kako se informacije generiraju i koriste [1].

Pacijenti su u srži ove potrebne transformacije. Pacijenti moraju biti u mogućnosti sigurno integrirati svoje različite zdravstvene tokove podataka, kontrolirati pristup i ostvariti ekonomsku korist od razmjene svojih podataka. Prema takvom sustavu, znanstvenik koji proučava Alzheimerovu bolest mogao bi postaviti visoko specifičan zahtjev za podacima u platformu, rekavši sustavu da žele proteklih 5 godina genskih podataka od ženskih, 40-60 godina starijih pacijenata koji nemaju obiteljsku povijest neuroloških bolesti , Znanstvenik bi dodao prilog koji pacijent dobiva na sigurnoj razmjeni tog određenog toka podataka. Zahtjev se upućuje svim pacijentima koji se uklapaju u taj profil i pacijent dobiva da vidi tko će raditi s njihovim podacima.

Ako se pacijent slaže, sustav provodi potpuno digitalni ugovor koji pacijentu isporučuje plaćanje i podatke istraživaču. Obje strane mogu imati potpuno povjerenje da uvjeti njihove transakcije neće biti prekršeni. Nakon završetka studije, istraživač više nema pristup podacima i pacijent prima objavu ili izvještaj s detaljnim rezultatima studije. Ovaj novi pristup istraživanju ruši mnoge prepreke ulasku s kojima se danas suočavaju visoki projekti i studije, otvarajući vodotoke obećavajućim terapeutima i višim standardima za istraživanje. Ova platforma rekonstruira slomljeni sustav poticaja u korist dionicima koji stvaraju stvarnu vrijednost u zdravstvu i minimizira troškove nastale od nepotrebnih posrednika.

Ono što je ovdje stvarno zanimljivo je pojava ekonomskog ciklusa namijenjenog poboljšanju kvalitete podataka i stopi angažmana pacijenata. U znanosti o podacima, posebno znanosti o zdravstvenim podacima, visokokvalitetni podaci eksponencijalno su više vrijedni od rijetko i nepravilno ažuriranih podataka. Pacijent koji svaki drugi dan unosi podatke o svojoj težini, tjelovježbi i prehrani puno je korisniji istraživaču nego pacijentu koji unosi svoju težinu jednom tjedno i vježbanjem kad god im se sviđa [2]. To znači da će pacijenti koji se češće i kontinuirano bave svojim zdravljem biti nagrađeni višom naknadom za dijeljenje svojih podataka, na taj način biti ohrabreni da preuzmu aktivniju ulogu u upravljanju svojim zdravljem.

To je vrlo uzbudljivo jer se očekuje da digitalno zdravlje preraste u industriju vrijednu 200 milijardi do 2020. godine [3]. Zdravstvene aplikacije i digitalni terapiji, baš kao i drugi softverski proizvodi, trpe probleme sa angažmanom gdje pacijenti prestanu koristiti proizvod nekoliko tjedana. Ako možemo potaknuti pacijente da postanu proaktivniji u vezi sa njihovim zdravljem i zadrže razinu angažmana, tada možemo pružiti kritične podrška digitalnim terapeutima koji obećavaju i koji bi mogli postati blockbuster lijekovi budućnosti.

izvori

[1] Kruse, C. S., Goswamy, R., Raval, Y., i Marawi, S. (2016). Izazovi i mogućnosti velikih podataka u zdravstvu: sustavni pregled. JMIR Medicinska informatika, 4 (4), e38. http://doi.org/10.2196/medinform.5359

[2] Lee, C. H., & Yoon, H.-J. (2017). Veliki medicinski podaci: obećanja i izazovi. Bidney Research and Clinical Practice, 36 (1), 3–11. http://doi.org/10.23876/j.krcp.2017.36.1.3

[3] Roland Berger. (N.d.). Globalno tržište digitalnog zdravlja od 2015. do 2020. prema glavnim segmentima (u milijardama američkih dolara) .https: //goo.gl/szp5rn