Kako možete raditi sa istraživačima da biste napravili stvarnu razliku?

Uključivanje pacijenata i javnosti (PPI) mijenja istraživanje. Ali ljudi novi u PPI često se pitaju kako mogu doista promijeniti. U ovom postu odgovaramo na uobičajena pitanja o PPI i demonstriramo vitalnu ulogu koju pacijenti i javnost imaju u oblikovanju istraživanja.

Q1. Istraživači provode godine razvijajući znanje iz svog područja specijalizma, ali ja ne znam ništa o ovoj temi. Kakve koristi mogu biti?

Istraživači bi mogli biti stručnjaci kada je u pitanju znanstvena strana stvari. Ali ljudi koji su pogođeni Parkinsonovim stručnjakom žive u kondiciji - a ovaj je uvid neprocjenjiv za istraživače. Rad s ljudima pogođenima Parkinsonovim istraživačima može pomoći istraživačima da bolje razumiju potrebe ljudi koji žive sa tim stanjem i pomogne im da usmjere svoje istraživanje na ono što je najvažnije ljudima.

Također pomaže istraživačima da razmišljaju o svojim istraživanjima u širem kontekstu. Istraživači se uglavnom fokusiraju na svoje specifično područje, pa ponekad propuštaju "veću sliku". Ljudi pogođeni Parkinsonovim istraživačima mogu pomoći istraživačima da "povežu točkice" i razmišljaju o svojim istraživanjima u odnosu na druge radove.

Q2. Sigurno morate imati podrijetlo u znanosti ili istraživanju da biste se uključili, zar ne?

Pogrešno! Svi koji su pogođeni Parkinsonovom bolešću mogu biti uključeni u oblikovanje istraživanja, bez obzira na njihovu pozadinu ili znanje. Primarni cilj sudjelovanja kao doprinositelj PPI-a je pružiti vaša iskustva kao nekoga koga utječu Parkinsonovi. Neki će imati prethodno iskustvo u istraživanju, ali većina ljudi to neće. Svatko će donijeti niz drugih iskustava i vještina - ova raznolikost pomaže da istraživanje bude jasno i razumljivo svima.

Q3. Kažete da volonteri PPI mogu pomoći davanju prioriteta istraživačkim temama i identificiranju područja koja su potrebna, ali kako mogu znati na koja se područja istraživači trebaju usredotočiti?

Sudjelovanje pacijenata i javnosti može se dogoditi tijekom čitavog ciklusa istraživanja

Ljudi pogođeni Parkinsonovim znanjem koji aspekti stanja imaju najveći utjecaj na njihov svakodnevni život - koji su simptomi najproblematičniji, koliko dugo traju razdoblja uključivanja i isključivanja, koje stvari utječu na njihovu kvalitetu života - a to su stvari koje istraživači trebaju usmjeriti na.

Uključivanje znači da ljudi koji su pogođeni Parkinsonovom glavom mogu reći mnogo više o postavljanju plana istraživanja. Ponekad se istraživači mogu previše fokusirati na najnoviju najmoderniju tehnologiju ili popularne metode i gube iz vida ono što je doista važno osobama pogođenim stanjem. Uključivanje ljudi može vam pomoći vratiti fokus.

Q4. Ne znam ništa o pisanju zahtjeva za dodjelu grantova - u čemu mogu pomoći?

Važan dio zahtjeva za dodjelu bespovratnih sredstava za istraživanje je laički sažetak, koji se naziva i običnim engleskim sažetkom. U Velikoj Britaniji, sve prijave za dodjelu potpora pregledavaju ljudi na koje utječu Parkinsonovi - naši laički preglednici. To nam omogućava da u svoje odluke o projektima koje financiramo ugradimo jedinstvene i vrijedne perspektive ljudi pogođenih Parkinsonovom odlukom.

Važno je da jednostavan engleski pregledni pregled daje jasan pregled istraživanja, bez tehničkog žargona, iako još uvijek precizno odražava znanstveni prijedlog. Istraživači su navikli pisati za znanstvenu publiku, ali ponekad može biti teško prilagoditi njihov stil pisanja prema publici laika. Volonteri i pacijenti koji sudjeluju u javnosti mogu pomoći istraživačima da uoče žargon i da njihovi sažeci budu jasni i lako razumljivi.

Q5. I ranije sam sudjelovao u istraživačkom istraživanju, ali ne znam puno o tome kako bi trebalo dizajnirati istraživačke studije - kako mogu pomoći?

Kroz svoje životno iskustvo stanja, ljudi pogođeni Parkinsonovim vrstama mogu istaknuti aspekte dizajna studije koji su nepraktični ili stvari koje bi obeshrabrile ljude da sudjeluju. Istraživači ponekad mogu previdjeti jednostavne i očite stvari - na primjer, osigurati da laboratorij bude dostupan sudionicima, zakazivati ​​redovite pauze za vrijeme obavljanja zadataka, osiguravajući praktične zadatke kod kuće. Iako se može činiti da dajete samo male prijedloge, ljudi mogu sudjelovati u istraživanju.

Doprinosi PPI-a također mogu pomoći istraživačima u utvrđivanju relevantnih i korisnih mjera ishoda istraživanja. Ponekad istraživačke mjere sugeriraju da nemaju pravo značenje ili možda ne uspijevaju na odgovarajući način prikriti iskustva ljudi. Ljudi koji su pogođeni Parkinsonovim znanjem koje promjene za njih imaju značenje. Radeći s istraživačima oni mogu pomoći osigurati da se vrijednost učinkovitih tretmana i intervencija pokaže u nalazima istraživanja.

P6. Ja sam samo jedna osoba s Parkinsonovim bojama i brinem se da ću stvari možda propustiti. Hoće li istraživači razgovarati i s drugim ljudima?

Parkinsonova bolest je složeno stanje s mnogim potencijalnim simptomima, a iskustva koja ljudi imaju o stanju mogu biti vrlo različita. Uključivanje više od jedne osobe omogućuje snimanje različitih pogleda i iskustava, pomažući osigurati da istraživanje zadovoljava potrebe širokog kruga ljudi.

Uvijek preporučujemo istraživačima da rade s nizom IPI doprinositelja, ne samo da bi mogli dobiti unos različitih podataka, već i osigurati da se pojedinci ne osjećaju pod pritiskom. Većina posla koji su doprinijeli PPI-u obavljaju dobrovoljno, a ne želimo da se netko osjeća kao da moraju preuzeti više nego što im je ugodno. Mijenjajući se okolnosti također mogu značiti da ljudi moraju napustiti svoj projekt kroz zadatak ili zadatak, tako da je dobro da se istraživači pripreme za to.

Broj ljudi s kojima će istraživač raditi ovisi o fazi uključivanja i vrsti mogućnosti. Na primjer, u upravljačkoj skupini koja pomaže upravljati istraživačkim projektom može biti uključeno 1-2 sudionika PPI-a, dok bi fokusna skupina koja se radi na istraživanju mišljenja o istraživačkoj temi mogla uključivati ​​10-15 ljudi.

Mišljenje svakog pojedinca jednako je valjano kao i svi drugi - čak i ako se vaše iskustvo razlikuje od tuđeg, ipak je izuzetno korisno i može pomoći istraživačima da razmišljaju o svojim istraživanjima u širem kontekstu.

Q7. Nisam u mogućnosti puno putovati. Mogu li i dalje sudjelovati?

Apsolutno! Mnogo mogućnosti uključivanja može se dovršiti od kuće, povratnim informacijama putem e-pošte, telefona ili Skype poziva. Sposobnost sudjelovanja na sastancima nije uvjet. Vjerujemo da bi svi koji su pogođeni Parkinsonovom šansom trebali imati priliku pomoći oblikovanju istraživanja i stoga želimo biti sigurni da su mogućnosti uključivanja dostupne svima.

Prošle godine pokrenuli smo naš program obuke za pacijente i javno sudjelovanje koji nam omogućava da više ljudi ima svoje riječi o Parkinsonovom istraživanju - o tome možete pročitati više ovdje:

Također podržavamo ljude koji su pogođeni Parkinsonovim kontaktom s istraživačima u njihovom lokalnom području, pomažući da se sastanci licem u lice učine dostupnijima onima koji ne mogu putovati na velike udaljenosti. Lokalni rad također pomaže istraživačima i osobama pogođenim Parkinsonovim razvijanjem radnih odnosa koji često dovode do daljnje suradnje na budućim projektima.

Q8. Nemam Parkinsonovo osobno, ali brinem se za nekoga tko ima / ima člana obitelji koji ga ima. Mogu li vam pomoći?

Da! Parkinsonova Britanija je ovdje da podrži njegovatelje, članove obitelji i prijatelje ljudi koji imaju Parkinsonovu bolest, a to uključuje i potporu da se uključite u istraživanje.

Negovatelji, prijatelji i članovi obitelji imaju jedinstveni uvid u to stanje - oni često primjećuju stvari kojih ljudi koji imaju Parkinsonovu bolest možda nisu svjesni, pogotovo kada se promjene dogode suptilno ili s vremenom. Uključivanje njegovatelja, članova obitelji i prijatelja daje još jedan vrijedan pogled istraživačima na njihov rad.

Neka su istraživanja posebno usmjerena i na njegovatelje, članove obitelji i prijatelje, pa je uključivanje tih ljudi u razvoj istraživanja ključno za osiguravanje da je istraživanje relevantno, korisno i praktično za one koji sudjeluju.

Bez obzira na pozadinu, znanje i iskustva, možete doprinijeti ključnom istraživanju kroz sudjelovanje pacijenata i javnosti. Vaš unos pomaže povećati kvalitetu, relevantnost i utjecaj istraživanja, osiguravajući da blagodati osjećaju ljudi koji su vam najvažniji.

Za više informacija o tome kako možete biti uključeni u istraživanje kao volonter pacijenata i javnog sudjelovanja, pošaljite nam e-mail na researchinvolvement@parkinsons.org.uk.