U živoj raspravi zastupnik naziva liječenje pacijenata s ME "jednim od najvećih medicinskih skandala 21. stoljeća"

Jutros se u parlamentu raspravlja o zdravstvenom zlostavljanju i šteti koju je PACE suđenje nanijelo pacijentima koji pate od neuroimune bolesti ME, skraćeno za mialgični encefalomijelitis. Ovo je jedva rasprava, izričito je opisivala oštru stvarnost s kojom su se ovi pacijenti suočili i povlačila medicinske stručnjake koji su za to odgovorni kroz blato. Svi zastupnici koji su govorili bili su na istoj stranici. Zastupnica Carol Monaghan zapaljena je.

To su bili najvažniji događaji:

"Doktor ne vidi kako puzim po podu. Doktor ne zna da se ne tuširam svaki dan i ne perem zube dva puta dnevno kao i svi drugi. Nije svjestan moje loše ravnoteže ili mojih poteškoća s čitanjem i sigurno nije bio ovdje da me njeguje kad sam jednom bila previše bolesna da jedem. Ovo su riječi mlađeg liječnika NHS-a koji trenutno živi sa ME. Riječ umor ne približava se životnom paklu ovih oboljelih koji je pogoršan nemogućnošću traženja pomoći. “

„Većina oboljelih od kuće ih je lako ignorirati. Kao rezultat toga, postoji nevjerojatan nedostatak kvalitetnog istraživanja. "

ME je na kraju fatalna. Pacijenti umiru 20-30 godina ranije od raka i zatajenja srca od ljudi u općoj populaciji.

„Od početka je ovo suđenje bilo pogrešno jer je zanemarilo klasifikaciju WHO-a i pretpostavilo da je ME psihološka. Nevjerojatno za ovo veliko pokus, nijednoj skupini nije određen određeni medicinski zahvat. Rezultati su objavljeni u časopisu Lancet i izvijestili su da se 30% pacijenata vratilo u normalu, dok se 60% pacijenata poboljšalo. Mediji su izvijestili da su svi koji pate od ME koji trebaju učiniti kako bi bili bolji bila vježba. Međutim, odmah su ti rezultati dovedeni u pitanje. Kako je moguće da bi vježbanje, upravo ono što pogoršava simptome, moglo pokazati pacijentima bolje? "

Leedsski liječnik je rekao pacijentu da "samo nastavite sa svojim životom."

Jedan sudionik studije je rekao, „Bio sam odlučan da budem dio ovog suđenja, jer sam želio biti bolji. Dodijeljena mi je klasična vježba terapija. Nikad mi nije palo na pamet da me liječenje doista više razboli, niti mi je palo na pamet da moj pad neće biti dokumentiran i da će unatoč pacijentima koji se ne oporavljaju ili pogoršati objaviti da je liječenje bilo uspješno. "Granice oporavka bile su toliko snižen da su pacijenti koji su se pogoršali tijekom ispitivanja označeni kao oporavljeni.

ME pacijenti imaju jednu od najnižih ocjena kvalitete bilo koje veće bolesti. Mogu živjeti desetljećima na razini zdravlja bolesnika od AIDS-a dva mjeseca prije njihove smrti. Iako je zahvatio dvostruko više ljudi od MS-a, ME prima nesrazmjerno niska financijska sredstva mjerena brojem bolesnika koji su izvršeni i težinom bolesti.

"U Walesu i Škotskoj nema središta ME. U Velikoj Britaniji postoje centri u kojima propisuju vježbanje, što pacijentima pogoršava. "

"Ne bismo li prepoznali slučaj da NICE suspendira postojeće smjernice jer one nanose štetu pacijentima?"

„Na neki način utjecaj nevjere nanio je štetu, ali učinci suđenja PACE-a dalekosežniji su. Procjene PIP-a koje tvrde da je ova bolest psihološka imaju ograničenu mogućnost bolesnika da dobiju podršku. Pacijentima se uskraćuju naknade na koje imaju pravo i prisiljeni su se osloniti samo na svoje obitelji. "

"Djeca s tom bolešću podvrgnuta su obiteljskom sudskom postupku."

"Ovo prikrivanje načina na koji je provedeno suđenje PACE-u ... ovo je jedan od najvećih medicinskih skandala 21. stoljeća."

"Može proći jako dugo vremena dok se ovo dijagnosticira. Pacijenti se ne uzimaju ozbiljno i oni se otpuštaju. Zaista je važno da profesionalci budu u stanju prepoznati ove simptome. "

pacijenti previše bolesni da prosvjeduju poslani u cipele s opisom onoga što su propustili iz svojih prijašnjih života

Iznenadila sam se koliko je dobro prošlo. Očekivao sam najgore kad sam čuo da će biti "rasprava", jer da budem iskren, nema se puno za raspravljati. Srećom, svi zastupnici koji su govorili pozvali su ove zločine na ono što jesu; nisu mljeli riječi. Ovo je napredak. Ako se stvari nastave kretati u tom smjeru, u naredne 3 godine ostvarit ćemo više nego što smo imali u posljednjih 50 godina.

Pogledajte raspravu u Parlamentu ovdje: Suđenje PACE-a i njegovi učinci na ljude koji imaju ME

Pratite ovu priču na brookewritesme.com

Slijedite Brooke na Twitteru